Lo que más duele del parkinson es cómo me miras
En 1997 la Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró como día mundial de la enfermedad de Parkinson el 11 de abril, coincidiendo con la fecha de nacimiento del doctor James Parkinson.
Como todos los años, este 11 de abril de 2018 con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, en la Asociación Párkinson de Vigo, nos unimos a las asociaciones compañeras y a la Federación Española de Párkinson para sensibilizar y recordar a la sociedad que la enfermedad de Párkinson sigue existiendo y que la prevalencia sigue de cerca a los datos de la enfermedad de Alzheimer.
Este año alzamos la voz para decir: lo que más nos duele, es cómo nos miras.
Y por ello queremos compartir este manifiesto junto a la Federación Española de Párkinson:
Existe un desconocimiento generalizado de la realidad de la enfermedad de Párkinson, la sociedad tiene una idea equivocada sobre lo que es y lo que conlleva. Es por ello que, cuando síntomas como la rigidez muscular o la falta de equilibrio se presentan en público, vuestras miradas se convierten en nuestras barreras, y estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma que cargamos en nuestras espaldas todas las personas que convivimos con esta enfermedad.
Vuestras miradas, nuestras barreras, afectan a nuestro ánimo, y poco a poco nos sentimos más sensibles e inseguros, y en ocasiones nos hace cuestionarnos si tan necesario es salir de casa. Y nos quedamos, y nos aislamos, porque al final, lo que más nos duele es cómo nos miras.
La fórmula más sencilla para combatir el rechazo social es la normalización de la enfermedad. Una sociedad que conoce el Párkinson es una sociedad que no mira al enfermo ni al paciente, mira, acompaña y ayuda a la PERSONA.
La información cobra un papel muy importante en este proceso, no solo la información a las personas afectadas y a sus familiares, si no la información en general, y la información desde arriba. Faltan datos que corroboren esta información, a día de hoy no podemos dar cifras concretas de cuánta gente convive con el Párkinson en España, porque no las tenemos. Tampoco podemos decir cuál es el perfil de persona afectada, porque no lo conocemos.
Es por ello que, este año queremos insistir en la necesidad de realizar un censo de personas con Párkinson por comunidad autónoma. Esto permitiría manejar datos fiables a la hora de asignar recursos sanitarios y sociales. Además, ayudaría a trazar las líneas de actuación más adecuadas en cada región y mejoraría la atención de las personas con Párkinson, permitiendo así un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones. Y no olvidemos que estos datos facilitarían la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad, así como reforzarían los mensajes de sensibilización que queremos transmitir a la sociedad.
Muchas personas con Párkinson se encuentran perdidas cuando reciben el diagnóstico de la enfermedad y no saben a dónde acudir en busca de ayuda, apoyo o información. Es en estos momentos, cuando además de la confusión, sorpresa o ansiedad que puede ocasionar la noticia del diagnóstico; las personas se pueden sentir solas o aisladas, sin saber a dónde acudir. A partir de ese momento, los profesionales socio-sanitarios pasan a ser un referente en la vida de las personas con Párkinson y sus familias; y es por ello tan necesaria una buena comunicación y coordinación entre todos ellos.
El tratamiento de la enfermedad de Párkinson requiere de un abordaje multidisciplinar e interdisciplinar que incluya el tratamiento farmacológico y seguimiento por parte de medicina de atención primaria y especializada; y la rehabilitación integral por parte de los terapeutas de las asociaciones de Párkinson.
Dado el elevado número de profesionales implicados y la complejidad del abordaje de una enfermedad que va progresando con el tiempo, es necesario una adecuada coordinación y comunicación entre los distintos profesionales que intervienen en el proceso, para garantizar la mejor calidad de vida posible de la persona afectada.
Una vez la persona con Párkinson comienza su andadura en la enfermedad, es en el tiempo ente consultas médicas cuando puede requerir atención médica especializada. El tratamiento farmacológico y rehabilitador del Párkinson es dinámico y deberá ir adaptándose a la fase y momento de la enfermedad en el que se encuentre.
Muchas personas con Párkinson encuentran también dificultades en el tiempo entre consultas a la hora de contactar con especialistas en Párkinson que puedan atender sus dudas puntuales. Es por ello necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad (atención primaria, farmacia, trabajo social y asociaciones) un medio de comunicación eficaz con los profesionales especialistas de las Unidades de Trastornos del Movimiento.
Así mismo, es fundamental establecer protocolos de comunicación bidireccional entre los profesionales de las asociaciones de Párkinson, quienes tienen un contacto prácticamente diario con las personas afectadas y sus familias, y profesionales de la medicina, para favorecer un seguimiento adecuado del tratamiento y ofrecer a la persona afectada la mejor atención posible.
Estas peticiones van encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con Párkinson y sus familias. Sin embargo, este proceso solo puede comenzar cambiando la visión que se tiene de la enfermedad de Párkinson, eliminando el estigma y evitando así el miedo al rechazo social de las personas afectadas. No añadas más síntomas a esta enfermedad.
